「장애아동지원센터」치료연구사업-치료소개

1. 나는 어린이에요.

자폐는 내가 가지고 있는 다양한 개성 중 한 부분일 뿐이에요. 이것만으로 나를 판단하고 규정 짓지는 마세요. 사람들은 저마다 자시의 생각과 감정, 그리고 재능을 가지고 있어요. 외모도 모두 다르죠. 여러분은 안경을 썼나요? 운동을 잘 못하나요? 뚱뚱한가요? 어쩌면 나도 여러분을 만날 때 이런 특징들부터 먼저 보게 될지 몰라요. 하지만 이런 것들이 여러분의 모든 것을 말해주는 것은 아니잖아요?

게다가 나는 어린이에요. 아직 많은 가능성이 있어요. 앞으로 내가 어떤 능력을 갖추게 될지는 아무도 모르잖아요? 그런데 사람들이 나를 한 부분만으로 판단한다면, 나는 성장할 수 있는 기회를 놓칠 수 있어요. 이 아이는 자폐가 있어서 하지 못할 거라는 생각에 기회조차 주지 않을 테니까요. 그럼 나도 애써 노력하기보다는 지레 포기하게 되겠죠.

2. 나의 감각은 무척 예민해요

일상에서 여러분이 아무렇지도 않게 느끼는 빛과 소리, 냄새와 맛, 촉감들이 나에게는 엄청난 고통을 줄 수 있어요. 감각이 예민한 나는 일상의 이런 자극들을 견디기 힘들거든요. 그래서 어떨 때는 수줍음을 굉장히 많이 타는 것처럼 보이다가도, 어떨 때는 너무 흥분해서 폭발하는 모습을 보이게 되죠. 이건 주변의 자극으로부터 나 자신을 보호하기 위해 안간힘을 쓰고 있는 모습이에요.

우선 나는 청각이 굉장히 예민한데, 마트에 가면 너무 많은 소리가 내 주변에서 나를 괴롭혀요. 많은 사람의 이야기 소리와 안내 방송과 음악소리에, 여기저기 계산대에서는 금전등록기들이 철커덕거려요. 갓난아기들이 울어대고, 손수레 끄는 소리까지 정신이 없어요. 심지어 형광등에서는 윙윙거리며 불빛이 쏟아져요. 나에게는 참아내기 힘든 자극이죠.

후각도 아주 민감해서, 고기 굽는 냄새와 생선 비린내가 코를 찔러요. 심지어 옆에 서 있는 사람에게서 땀 냄새까지 나요. 온갖 냄새가 뒤섞여 구역질이 날 지경이에요.

눈도 아파 제대로 뜨고 있기가 힘들어요. 나는 시각에 많이 의존하기 때문에 쉽게 눈이 피로해지죠. 반짝이든 것들, 천장에 매달려 끊임없이 움직이는 장식물들. 눈을 어지럽히는 이 모든 자극이 내 평형감각과 외부의 자극을 수용하는 감각에 영향을 끼쳐요. 나는 내 몸이 지금 어디에 있는지조차 분간할 수 없는 지경이 되죠.

3. ‘하지 않는 것’과 ‘할 수 없는 것’은 달라요

나는 사람들의 말을 일부러 듣지 않는 게 아니에요. 단지 말을 이해할 수 없을 뿐이에요. 그러니까 나에게 다가와서 알기 쉽게 말해주세요. “브라이스, 책은 이제 책상에 두고 밥 먹으러 가자. 점심 먹을 시간이야.” 이렇게 말해주면 나는 금방 알아듣고 다음에 내가 해야 할 일이 무엇인지 생각하고 행동에 옮길 수 있어요.

4. 난 구체적으로 생각해요. 말을 글자 그대로 해석하죠.

“그 일은 식은 죽 먹기야.” 이 말을 들으면 난 죽이 어디 있는지, 왜 죽을 먹으라는 건지 어리둥절할 거예요. 그냥 “넌 그 일을 쉽게 해낼 거야”라고 얘기해 주세요. 속담이나 관용어, 두 가지로 해석되는 말, 함축적인 의미, 은유, 넌지시 하는 말, 비꼬는 말들은 들어도 그 의미를 제대로 이해하기 어려워요. 그래서 이런 말은 나와 이야기를 나눌 때 전혀 도움이 되지 않아요.

5. 나는 의사소통하려고 애쓰고 있어요

지금 나한테 필요한 게 뭔지, 내 감정을 어떻게 표현해야 할지 여러분에게 제 의사를 제대로 전달하기가 어려워요. 배가 고파서 짜증이 났거나, 실망스럽거나, 깜짝 놀랐거나, 당황했을 수도 있어요. 하지만 당장은 그런 느낌을 말로 표현하기 힘들어요. 그러니 흥분했거나, 위축되어 보이거나, 당황한 것 같은 나의 몸짓에 신경을 써 주세요.

6. 이미지! 난 시각에 의존해요

나에게 어떤 일을 가르쳐주려면, 그냥 말로 설명하기보다 일하는 모습을 직접 보여주는 것이 좋아요. 여러 번 반복해서 보여주기면 더욱 좋지요. 배우기가 훨씬 쉽거든요.

일상생활에서는 눈으로 확인할 수 있는 일정표가 있으면 생활해 나가는 데 큰 도움이 돼요. 다음에 해야 할 일이 무엇인지 힘들게 기억하지 않아도 되고, 시간을 관리할 수 있게 도와줄 테니까요.

7. 할 수 없는 것보다 할 수 있는 것에 관심을 가져 주세요

나를 능력이 부족하거나 고쳐야 할 점이 많은 아이라고 생각하게 만드는 분위기가 있어요. 이런 분위기에서 내가 무엇을 열심히 할 수 있겠어요. 내가 할수 없는 것보다 할 수 있는 것을 눈여겨보고 격려해 주세요. 그러면 나도 잘할 수 있는 게 아주 많답니다. 어떤 일은 하는 데 한 가지 방법만 있는 건 아니잖아요. 세상 거의 모든 일이 그렇지 않나요?

8. 친구를 사귈 수 있게 도와 주세요

내가 다른 아이들과 놀고 싶지 않아서 운동장 구석에 혼자 있는 건 아니에요. 아이들에게 다가가 말을 걸고 놀이에 끼어드는 방법을 모르기 때문이에요. 나도 시작과 끝이 확실하게 정해진 놀이를 할 때는 최선을 다해요

나는 다른 사람의 얼굴 표정이나 몸짓언어, 감정을 읽을 줄 몰라요. 그래서 사람들의 기분을 상하게 하거나 당황스러운 상황이 연출되기도 해요. 그런 상황에서 어떻게 반응해야 하는지 몰랐기 때문이에요.

9. 분노발작의 원인이 무엇인지 확인 하세요

분노발작이 일어날 때 나는 굉장히 고통스럽고 무서워요. 잘 모르는 사람들은 내가 함부로 짜증을 부리거나 벌컥 화를 낸다고 쉽게 말할 수 있어요. 하지만 내가 그런 모습을 보이는 경우는 감각이 과도한 자극을 받았거나, 그동안 쌓인 긴장이 한계를 넘어섰을 때이거든요.내가 분노발작을 일으키는 원인을 알아낼 수 있다면 정말 좋겠어요. 일지를 만들어서 내가 분노발작을 일으키는 시간과 환경, 사람과 행동들을 기록해두면 어떤 행동유형을 발견할지도 몰라요. 내가 하는 모든 행동은 의사소통 방식 중 하나라느 걸 기억해주세요.

10. 나를 무조건 사랑해주세요

자폐를 무능력이 아닌, 또 다른 능력으로 바라보려고 노력해주세요. 물론 내가 다른 사람과 눈을 맞추거나 대화를 나누는 데 서툴기는 해요. 그렇지만 거짓말을 하거나, 놀이할 때 속임수를 쓰지는 않잖아요. 또 친구들의 일을 고자질하거나, 다른 사람들에 대해 이러쿵저러쿵 평가하지도 않아요.

장차 내가 어떤 사람으로 성장할지는 잘 모르겠어요. 아마 다른 사람들의 도움 없이는 아무것도 되지 못할 거예요. 하지만 내가 자립적인 어른으로 성장할 수 있도록 이끌어준다면, 나는 사람들이 생각하는 것보다 훨씬 잘 해낼 수 있어요

지금 있는 그대로의 나를 사랑해 주세요.

<출처: 자폐 어린이가 꼭 알려주고 싶은 열 가지, 엘런 노트봄 지음/신홍민 옮김/한울림스페셜>