발달장애인의 자립생활 증진을 위한 부모교육(1)

장애아동지원센터 음악치료사 조수은

내가 뿌리내릴 곳은 화분이 아니라 드넓은 세상」이 문구는 발달장애인의 자립생활 증진을 부모교육 매뉴얼 첫 장에 새싹이 돋은 식물과 함께 실린 글입니다. 우리 재단을 이용하는 수많은 이용자들의 최종목표는 지역사회 내에서의 자립일 것입니다. 이를 조금이라도 돕고자 발달장애인의 자립을 치료소개의 주제로 삼았습니다.

  Q. 자립생활이란 무엇을 의미하는가?
    자립생활이란 장애인이 자신의 삶의 모든 면에서 스스로 선택하고 결정하며 그에 따르는 책임을 지고 생활하는 것을 의미합니다. 이를 위해서는

     - 스스로가 자신의 생활에 필요한 것을 선택하고 관리할 수 있는 기술을 갖도 록 하는 것
     - 이를 위해 필요한 지원을 제공하는 것.

 장애인의 장애상태나 특성, 사회경제적 상황에 관계없이 자립생활이 가능하기 위해서는 장애인의 자립생활 기술도 중요하지만 지원서비스 제공이 장애인의 권리로서 보장되어야 합니다. 즉, 일상생활 전반에 필요한 정보와 상담, 훈련, 보조기구, 이동수단 및 활동보조, 주거, 소득, 권익옹호 등이 해당됩니다.
 
  자립생활은 장애인의 능력의 문제가 아닌 권리의 문제이므로 중증발달장애인에게도 자립생활은 당연한 것이고 가능한 것입니다. 장애의 경증에 상관없이 모든 장애인의 자립생활 가능성을 존중하고, 개인마다 가진 자립생활의 다양한 수준과 방식들에 맞게 지원하는 것. 최근에는 ‘상대적 자립’ 즉, 완전한 자기결정권에 기반을 둔 자립생활은 어렵다하더라도 이전의 생활보다 상대적으로 더 자립적인 생활이 가능하다면 이것도 자립으로 볼 수 있다는 개념을 사용한 자립생활 논의가 활발해지고 있습니다.
   

Q. 발달장애인에게 자립생활은 왜 중요한가요?
      자립생활은 장애인의 능력의 문제가 아닌 권리의 문제이다. 비록 자기결정과 선택능력에 제한을 가지고 있는 발달장애인이라 하더라도 시설이 아닌 지역사회 환경에서 살고, 자신의 삶을 결정하며, 자기표현을 통해 삶을 즐기고 세상과 소통해나갈 수 있는 권리를 가지고 있습니다.
  실제로 자립생활의 모습으로 살아가는 지적·자폐성 장애인들이 소수이긴 하지만 늘어나고 있는데, 자립생활은 성인이 되어서 단기에 이루어질 수 있는 것은 아니기 때문에 성장과정에서부터 차근차근 준비되어야 합니다.

▫발췌 : 백은령 외(2013). 발달장애인의 자립생활 증진을 위한 부모교육 매뉴얼 개발, 보건복지부/총신대학교.